domingo, 31 de outubro de 2021

Para o Outubro Rosa 2021

       


Eu sou uma paciente oncológica e minha história com o câncer de mama começou em 2009, quando prestes a completar meus 30 anos descobri um tumor no seio direito, que se manifestou por meio de um derrame papilar, uma secreção pelo mamilo que estava localizado nos ductos da mama. A partir daí iniciei uma maratona oncológica durante os últimos 12 anos.

Resumindo bem o meu tratamento, até hoje foram 10 cirurgias, sendo a primeira a mastectomia radical, juntamente com um esvaziamento axilar, já que o tumor havia atingido alguns linfonodos da axila. Além disso, foram 24 quimioterapias, 28 sessões de radioterapia, duas recidivas (2014 e 2017), e estou há cerca de 6 anos em tratamento com a hormonioterapia (houveram mudanças de medicações nesse tempo) do qual continuarei por mais alguns.

Hoje me encontro bem, “estou limpa”, não tem doença ativa no meu corpo, e costumo dizer que renasci por 3 vezes na mesma vida. Diante de tudo isso, eu sempre quis tentar enxergar o que eu poderia aprender, pois nos damos de cara com a finitude da vida, o que nos leva refletir e dar pausas para respirar para entender as situações que ela nos impõe e que somos obrigados a enfrentar. Eu consegui ver o lado ruim e lado bom de tudo isso. 

O lado ruim, é que não é fácil, pelo contrário, é muito difícil lidar com efeitos colaterais das medicações, ver o corpo mudar, cicatrizes, perder parte da identidade feminina, perder cabelo, seio etc. Porém, são essas cicatrizes que me fazem lembrar todo dia que estou viva e que é isso o que importa, pois não tenho o que reclamar, estou aqui, VIVA! Aprendi que é melhor não focar no problema, mas sim focar na solução. Tem uma frase que uso como lema que é “A dor a gente não pode evitar, mas o sofrimento a gente pode”, pois de fato podemos escolher enfrentar os problemas sem sofrer, sem focar no pior, e tentar ver sempre o lado positivo de tudo, já que a dor de passar por eles é inevitável. A gente explode, grita, esperneia, fica meio “oncolouca”, mas depois respira, e vida que segue!

O lado bom de tudo isso foi sentir o amor das pessoas ao meu lado, tanto aqueles ao meu redor, minha família, parentes, amigas e amigos, quanto gente que eu nem conhecia, que de longe emanava vibrações positivas e torcida pela minha saúde. Foi sempre muito gratificante receber esse carinho das pessoas. Ainda tive direito a um pedido de casamento na cama do hospital, um dia após a cirurgia de mastectomia que iniciava essa história toda, dia do meu aniversário de 30 anos. Foi lindo! E é verdade que passamos a dar valor nas pequenas e simples coisas da vida, a selecionar mais, e a dar bastante valor à vida, e assim o lado bom acaba superando o lado ruim.

A palavra, portanto, é prevenção. Realizando o autoexame para detectar qualquer alteração nas mamas, indo ao médico e fazendo os exames regularmente, como ecografia, mamografia a partir dos 40 anos, e em casos específicos a ressonância das mamas, podemos ter um diagnóstico precoce que faz toda a diferença quando se fala em chances de cura. Em todas às vezes eu estava atenta e senti a diferença no meu corpo e tenho certeza que esse diagnóstico precoce foi o diferencial que salvou minha vida nas três vezes.

O “Outubro Rosa” está no fim, mês de conscientização e informação com relação a prevenção do câncer de mama, mas os cuidados devem continuar durante o ano inteiro. E vale lembrar que esse mês não representa apenas um lacinho rosa no peito, é tempo de agir. Não adianta postar sobre o assunto se você mesma não realizou seus exames preventivos. Vamos praticar o autocuidado e levar informação para quem precisa. Juntas sempre somos mais fortes. Temos que estar atentas ao nosso corpo, tentar enxergar quaisquer mudanças e procurar ajuda médica o mais rápido possível, pois infelizmente o CA não espera, e a vida está aí, linda, para ser vivida em toda sua plenitude.

P.S.: Na foto (@fotosergiocamargo) eu vivendo a minha plenitude por meio de remadas de amor e saúde, juntamente com outras mulheres guerreiras e sobreviventes dessa loucura toda do @canomama_time

#cancerdemama #outubrorosa #diariocancerdemama #canomama #juntassomosmaisfortes




 

segunda-feira, 23 de abril de 2018

Renascendo na mesma vida



Ando sumida do mundo. Resolvi me esconder um pouco para me focar no processo que estou passando que é um pouco delicado. Só ando saindo do meu refúgio particular apenas para ir aos médicos, fazer exames, medicação ou para resolver algo inadiável. Havia comentado no último post que teria que ser submetida à outra mastectomia (pois já havia feito uma mastectomia na mama direita em 2009, na mesma ocasião colocado expansor, e depois reconstruído com prótese em 2011) e que desta vez seria sem direito a reconstrução imediata, conforme havia sugerido a equipe multidisciplinar do médico que fui em São Paulo. Porém, após várias idas aos consultórios dos meus médicos aqui em Brasília – mastologistas, oncologista, cirurgião plástico e radioterapeuta – e muitas conversas entre eles depois, conseguimos chegar a uma conclusão sobre a cirurgia, ou melhor, as cirurgias que terei que fazer. A boa notícia é que não precisarei ficar mais sem mama, não serei mais uma “despeitada”, pois meus médicos lindos e brilhantes encontraram uma solução para o meu caso. A verdade é que meu principal tratamento agora, além da hormonioterapia que eu já iniciei novo protocolo, será a cirurgia de mastectomia radical. Vou explicar melhor, pois existem diferentes tipos de mastectomia.

Em 2009 eu fui submetida à mastectomia radical modificada – que é a retirada de toda a glândula mamária e parte da pele, incluindo aréola e mamilo, além do esvaziamento axilar. Nesta técnica pude colocar um expansor na mama e após chegar ao nível de expansão que queríamos, parei tudo para fazer a radioterapia (28 sessões) e somente após alguns meses do fim das rádios é que pude realizar finalmente em 2011 a reconstrução definitiva com prótese nas duas mamas.

Agora em 2018, serei submetida à mastectomia radical, que além do que já havia retirado antes (glândula mamária, aréola, mamilo e linfonodos axilares), nesta também são retiradas a pele e os dois músculos peitorais (que ficam abaixo da glândula mamária). Hoje em dia esta técnica é raramente indicada por ser bastante radical, mas no meu caso, só restou esta opção, já que o tumor insiste em aparecer na pele e no músculo.

O problema é que como eu já fiz radioterapia no tecido que irá para cirurgia, eu correria um grande risco da cicatriz cirúrgica não fechar e deixar uma ferida aberta, pois o tecido irradiado não possui mais elasticidade, é endurecido, como um tecido morto. Então eu preciso ter tecido e músculo doadores para cobrir a área da cirurgia devido à extensão do que terá que ser retirado para eu ficar livre de vez desse maldito câncer de mama. A solução que meu lindo e competente médico cirurgião plástico encontrou foi a de colocar um expansor de pele no meu músculo grande dorsal para que posteriormente este possa servir como retalho para a minha reconstrução mamária.

A reconstrução mamária imediata será possível, pois o radioterapeuta liberou após avaliar que se eu tiver que fazer radioterapia novamente, esta seria diferente da primeira que era mais convencional. Desta vez seria uma radioterapia por feixe de elétrons, que parece focar mais no alvo a ser tratado. Porém, como a mastectomia radical será meu principal tratamento, talvez a radioterapia seja descartada. Tudo dependerá do resultado da biópsia da cirurgia.

Então, voltando ao expansor no grande dorsal, fiz a cirurgia para colocá-lo no dia 28 de fevereiro. Foi anestesia geral, mas saí no mesmo dia com um “peito nas costas”. Desde então ando tentando passar esta fase sem enlouquecer ou cair em depressão. Pra falar a verdade até ando me sentindo bem ultimamente. Acho que sofri tudo antes de fazer essa cirurgia e principalmente pelo fato de ter sido sugerida a remoção da mama sem reconstrução imediata. Sofri muito quando o médico me disse que eu teria que ficar sem mama. Sofri mesmo. Doeu lá no fundo. Como eu ia viver sem mama? Como ia vestir minha roupas, me sentir sensual, me olhar no espelho? Como eu ia conseguir ser feliz me sentindo feia e estranha sem mama? Como ia ser meu casamento a partir deste dia? Como ia ser a partir daí? Foram várias as questões. Muitas pessoas podem até pensar que esses pensamentos eram vazios que o que importa é a minha vida. Sim! A minha vida é importantíssima. Mas quero ter seios, cabelos, quero me olhar no espelho e me sentir mulher, me sentir bonita e para isso eu preciso SIM de uma mama. Fico admirada quando vejo mulheres fortes vivendo sem suas mamas e se adaptando a essa nova realidade de suas vidas. Já vi mulheres até fazendo opção de não reconstruir mais. Mas cada uma é cada uma. Eu quero ter uma mama se eu puder.

Sofri à toa. Pois depois de várias análises eu poderia ter uma mama novamente. Fiquei feliz demais, mas depois sofri de novo pelo fato de ter que colocar um peito nas costas para que eu pudesse ter uma mama de volta. Sofri muito de novo. O mundo todo ficou escuro durante essa fase. Tudo ficou difícil. Eu dei uma surtada, marido também surtou. Além de tudo também estava convivendo com outras dificuldades com minha família. Todos surtamos um pouco. Nosso último ano foi quase todo indo a médicos. Mas sei que juntos, como sempre fomos, vamos lutar por toda e qualquer barreira que vier como sempre fizemos e superamos juntos.

Hoje, o mundo começou a clarear novamente. Apesar de estar passando ainda pela fase mais incômoda da minha vida com esse expansor nas costas. Toda semana vou ao médico fazer a expansão e até agora já enchemos 590 ml. Agora já tenho um “bumbum” nas costas...rs. Dói muito no primeiro e no segundo dia, tomo alguns analgésicos para ajudar e fico quietinha. Lembra a dor da expansão da mama. Aperta as costelas, comprime o tórax, para respirar dói e para dormir é muito incômodo. A ideia é chegar a 1000 ml de expansão – emoji com carinha de espanto neste momento! – Sim! Vamos ter que chegar a essa quantidade para ter pele suficiente para minha mastologista trabalhar a vontade e retirar o danado todo de vez. Depois que chegarmos a esse nível, poderemos realizar a minha 9ª cirurgia relacionada ao câncer de mama, da qual farei a reconstrução com a pele e músculo do grande dorsal na mama direita. Neste caso, já poderemos colocar também a prótese. Prometo postar uma foto aqui do expansor nas costas após finalizar esse processo. Pelas minhas contas essa cirurgia será realizada no fim do mês de junho, coincidindo mais uma vez com a proximidade do meu aniversário, data em que tudo começou há quase 9 anos atrás e que recomeçou pela terceira vez na mesma época ano passado, quando fiz a mamotomia que me indicou a segunda recidiva. A 10ª cirurgia será a mastectomia profilática da mama esquerda, que espero fazer assim que puder. Amanhã tenho PET-CT para avaliar o corpinho e depois de amanhã será a vez de encher mais um pouco o expansor.

Por esses motivos, ando isolada do mundo, quietinha no meu refúgio me resguardando. Comecei a tomar medicação para auxiliar a depressão que vem com a menopausa precoce, e tudo passou a ficar mais tranquilo. Adoro o Pristiq (succinato de desvenlafaxina monoidratado), meu melhor amigo no momento. Parei de tentar entender o que passei e ainda estou passando com relação ao câncer de mama que invadiu e mudou alguns rumos da minha vida. Resolvi apenas viver o que tiver para viver. Fazer o que tiver que ser feito. Se a gente tentar entender e ficar pensando muito no assunto, a gente sofre. Não quero mais sofrer. Quero viver. Terei que conviver com a dor, mas não quero mais sofrer. Tudo tem a dimensão que a gente dá. E sabemos que tudo passa. Dói, mas passa. Mais uma vez tenho que ser apenas grata ao Universo. Pois tenho tudo que preciso. O que não tenho ainda vou ter tempo de correr atrás, pois estou viva, e descobri que podemos reviver várias vezes na mesma vida ❤

terça-feira, 5 de dezembro de 2017

Sobre REVISÃO DE LAUDOS ANATOMOPATOLÓGICOS

Vou tentar resumir, pois o que tenho para falar é importante. Estou vivendo uma segunda recidiva, e foi fazendo o autoexame, em um dia qualquer de junho, que senti novamente um nódulo na pele da mama direita reconstruída, próximo ao prolongamento axilar de onde apareceu o segundo tumor em 2014. Desde então meus dias tem sido em torno do mundo oncológico em que fui submetida há cerca de oito anos desde o primeiro diagnóstico. Ainda em junho fiz uma mamotomia e em julho uma cirurgia para retirar parte do tecido comprometido que mais uma vez confirmou se tratar de um tumor maligno. Pouco tempo depois fomos a uma consulta com um oncologista conceituadíssimo em São Paulo, pois depois de um câncer surgir três vezes, praticamente no mesmo local, depois de uma mastectomia radical, de várias químios, rádios e tamoxifenos depois, estávamos achando tudo muito estranho. Tinha alguma coisa errada, pois estávamos fazendo tudo o que tinha que fazer, sempre procuramos a opinião de especialistas, fiz exames genéticos, estava sempre em busca de uma resposta para os meus cânceres. Eis que ela surgiu após a ida ao oncologista conceituado, que na mesma hora em que entrei em seu consultório não hesitou em me solicitar primeiramente, e antes de qualquer coisa, uma REVISÃO DE TODOS OS LAUDOS ANATOMOPATOLÓGICOS. A partir daí solicitei todos os blocos de parafina e lâminas (materiais biológicos dos tumores de 2009, 2014 e 2017) no laboratório daqui de Brasília que sempre levei para biópsias (detalhe - referência em análise de câncer) e enviei tudo para ser reanalisado pelo melhor laboratório em análise de tumores de mama em São Paulo, assim como o oncologista recomendou. Quando o resultado chegou veio à bomba.

A verdade é que houve um erro do laboratório, mais precisamente do patologista que assinou o meu primeiro laudo (a imuno-histoquímica da mastectomia em 2009) e afirmou que o tipo molecular do tumor retirado na cirurgia se tratava de um triplo-negativo, o qual na verdade, sabemos hoje, que se tratava era de um tumor hormônio-positivo. Esse erro fez toda a diferença na minha vida oncológica.O tratamento para um determinado tipo de câncer é avaliado a partir de um laudo anatomopatológico, que tem o diagnóstico definido pela análise de um patologista. Esse laudo contém as informações essenciais para auxiliar na decisão e no planejamento do tratamento adequado para cada caso. Portanto, é o patologista que define o diagnóstico. Chegamos a reenviar para outro excelente laboratório em São Paulo para uma contraprova, que confirmou que nunca tive um triplo-negativo, mas sim, um mesmo tumor hormônio-positivo, recidivante, recorrente e mal tratado, durante esse tempo todo. Passei oito anos achando que tive um triplo negativo. E o pior, passei oito anos com ele aqui, vivendo cada dia comigo e crescendo na minha mama, quando eu achava que seria “curada” em cinco anos.

Quais as conseqüências disso?

Primeiro ponto: como achamos se tratar de um tipo molecular triplo-negativo em 2009, os tratamentos (quimioterapia e radioterapia) na época “foram suficientes” e acreditávamos que tudo estava correndo bem, pois apesar de ser um tipo super agressivo de câncer, nós havíamos conseguido dominá-lo. Porém, como na verdade se tratava era de um luminal A (que depois se tornou luminal B um pouco mais agressivo em 2014 e 2017 - o tumor “ganhou” força nesse tempo todo), eu fiquei sem o tratamento adequado todos esses anos. No caso, a hormonioterapia (provavelmente com o tamoxifeno) deveria de ter sido acrescentada ao longo do meu tratamento, e muito provavelmente, eu teria me livrado desse maldito dentro de alguns anos usando a medicação apropriada. Quando eu comecei a usar o tamoxifeno em 2015, após o segundo CA de mama, este já não seria tão eficaz, como aconteceu. Passei dois anos usando e tive outra recidiva durante a sua vigência. Agora sabemos o por quê.

Segundo ponto: “SE” não adianta e não resolve nada, mas SE eu tivesse feito o tratamento correto ao longo desses anos, muito provavelmente eu NÃO teria passado por mais duas recidivas, e muito provavelmente eu não teria que estar agora utilizando medicações (aromasin + zoladéx + zometa) para inibir a ação dos hormônios que atuam alimentando o tumor, em outras palavras, podemos chamar de uma castração química por bloquear a função dos ovários. Muito provavelmente, cinco anos após o primeiro diagnóstico, eu poderia ter me tornado uma pessoa “curada” e muito provavelmente ainda, eu poderia ter tentado ter filhos em algum momento da minha vida. Ou seja, SIM, isso tudo influenciou inclusive na nossa vida sem filhos. E muito provavelmente eu não teria que passar por mais uma cirurgia (marcada para janeiro de 2018) da qual terei que retirar tecido muscular e pele, já que o tumor está surgindo normalmente na hipoderme e algumas células invadiram o tecido muscular dessa vez. Agora não tem para onde correr – mutilação sem reconstrução imediata. Assimila e segue.

Outro detalhe importante: se fosse mesmo um triplo negativo eu estava era ferrada (pra não usar outra palavra), pois no mínimo uma metástase já teria na conta. A verdade é que eu dei foi muita sorte do tumor não ter sido tão agressivo em 2009, e nesses anos todos sem tratamento, ele não ter mudado a tal chavezinha da sua fechadura. Sorte é a palavra certa.

Terceiro ponto: alguém pode pagar por esses erros? Sim. Eu, meu corpo, minha mente, minha vida inteira, meu marido, minha família, as pessoas que me amam. Tem preço tudo isso? NÃO. Nada paga o meu sofrimento, nada paga o que eu passei e o que ainda estou passando por conta de uma doença que abala toda sua estrutura psicológica, emocional, física, financeira, familiar, social, etc. Outro detalhe importante: foi tudo feito no particular (convênio ou dinheiro vivo, ainda tiveram exames pagos por "vaquinha" familiar), nada pelo Sus. E o laboratório que sempre enviei aqui em Brasília, é considerado "referência" em análise de câncer. NADA PAGA todo o sofrimento que EU tive por todos esses anos. NADA. É impossível mensurar os danos que tudo isso está me causando. Não estamos falando somente de cabelos e mamas não, é tudo muito mais complexo. Não há como mensurar. Nada vai mudar o que passou. Mas acredito que não hei de pagar sozinha, pois um erro desse eu considero muito grave e deve haver justiça para esses casos. Se é que há casos comprovados como esse. Muitas pessoas não correm atrás de informações e muito provavelmente muitas já morreram sem tratar exatamente o tipo de tumor que deveriam tratar por erros médicos. Alguém vai ter que minimizar esses danos, inclusive para que erros como esses não aconteçam mais e as pessoas possam ser alertadas e informadas sempre mais.


Conclusão: informação nunca é demais, sempre temos que ir atrás do que nos importa. Vale muito à pena ouvir uma segunda, terceira ou quarta opiniões. Ninguém vai fazer isso por você e tem certas atitudes que mudam uma vida.  Sempre achei que sabia tudo sobre câncer, mas descobri que não sabia era nada. Todo dia tem informação nova e temos que buscá-las. Nunca fui informada pelos meus médicos sobre fazer revisões. Segundo eles, só solicitam em casos excepcionais. Acho que meu caso já era excepcional quando eu tinha 29 anos e um “triplo negativo”. Depois das recidivas estava mais do que estranho e não solicitamos nem pensamos em nenhum momento em fazer revisões. Aliás, quem pensa em fazer revisões? Você simplesmente confia nos laudos. Quem poderia errar um tipo de câncer? Mas erros acontecem. E eu estou pagando por eles. Agora é correr atrás dos prejuízos. Na dúvida, faça revisões!

quinta-feira, 20 de outubro de 2016

Um ano de tamox...inferno

Há um ano comecei a hormonioterapia com o CITRATO DE TAMOXIFENO, remedinho oral, mais conhecido no mundo oncológico como tamoxINFERNO, pelos efeitos colaterais que traz com ele. Na verdade, tenho sentido pouco desses efeitos, o que me deixa bastante feliz, pois nem queiram ler a bula desse bendito. Esse remedinho é essencial, pois é ele que vai me deixar livre desse maldito câncer e é bom que estejamos bastante entendidos um com o outro, pois ele me acompanhará ainda por mais 9 anos... aff. Por enquanto, posso dizer que o efeito maior está sendo mesmo o HUMOR, mas esse eu estou tentando controlar. É como se estivéssemos na TPM todos os dias. Agente ri, chora, ri de novo, chora, fica brava, chora... Coitados dos maridos... kkk... Mas, sério! Tento me controlar, pois se não, haja loucura. Minha médica até receitou um outro remedinho para controlar os efeitos do tamoxifeno, se chama cloridrato de venlafaxina, se trata de um ansiolítico, trata depressões e alguns transtornos associados a ansiedade, e muitas coleguinhas pacientes usam para amenizar. Tomei por três dias e desisti. Porque não quero tomar um remédio para amenizar outro, pois já bastam os efeitos colaterais a longo prazo de um. Outra solução é a prática de atividades físicas regulares para quem não quer tomar remédio como eu. Como sempre fui mais para sedentária, hoje estou tentando mudar meus hábitos. Meu maridinho é meu personal trainer e me dá o incentivo que preciso. Mas tem que ser todo dia, pelo menos 30 minutos. Outro efeito colateral bastante chato são as ondas de calor ou fogachos, que vêm lá de dentro da alma e tomam conta do corpo inteiro. Não há ventilador, ar-condicionado e leques que agüentem.  E assim vamos levando a vida... eu e meu melhor amigo TAMOXIFENO.


 A foto é para comemorar 5 anos do meu casamento, que fez aniversário também. Olhando para trás, vivemos muitas coisas e espero viver muito mais ao lado desse grande amor. 



Um soneto para mim!!!!


Um  soneto  para  AMANDA

A vida, Amanda, é assim: bonita, mas atrevida,
Tornando cada pessoa teimosa ou mais fagueira.
Às vezes é vida fácil... Às vezes é luta renhida...
Transformando a mulher frágil em uma mulher guerreira!

E nessas idas e vindas que a vida oferece,
Você, Amanda, irradia beleza, graça e arte:
É tenaz, é valente, e nunca, jamais fenece,
Retratando a figura de uma estóica Joana d’Arc!

Nada para você  será em vão, será debalde!
E o seu destemor, surpreendente, tão profundo,
Molda-lhe o perfil de uma Anita Garibaldi!

E num misto d’Amanda-mulher _ Amanda-menina,
Vai encantando a todos e fascinando o mundo.
Amálgama exemplar da mais  terna heroína!

Bsb, 2-9-2009
(Tio Carlyle)


Tio Carlyle e tia Lígia,



foi uma honra muito grande receber tão lindo soneto, com tão lindas palavras que me serviram de conforto em dias tão ruins. Obrigada pela presença de vocês e dessa família maravilhosa que construíram, e que nunca mediram esforços para me ver bem e com saúde. Amo muito vocês!

segunda-feira, 11 de julho de 2016

8º ENAMP

Passando somente para registrar um pouco do 8º ENAMP - Encontro Nacional das Meninas de Peito, que aconteceu em maio no Rio de Janeiro, cidade maravilhosa! Lá a gente se entende, a gente se abraça, a gente troca figurinhas, tristezas, alegrias, histórias, lágrimas.... Lá a gente se autoajuda. Bendito dia que minha amiguinha do peito, Marina Maior, teve essa brilhante ideia de reunir mulheres que passaram ou estão passando pelo CA de mama. E que venham muito mais encontros como esse! Viva a vida!


A fotinha abaixo repetimos do encontro em Goiânia em 2015 e pretendemos repetir em todos esses encontros maravilhosos! Reparem nos cabelinhos já grandes..

quinta-feira, 28 de abril de 2016

Desabafo sobre o câncer


Odeio ficar falando o que eu sofri com o câncer, pois não quero que tenham pena de mim e não gosto de sentir pena de ninguém. Mas é verdade que alguma coisa muda na nossa vida após um câncer, ou dois. Hoje uma grande amiga, que considero como parte da minha família, está fazendo sua cirurgia de mastectomia. Relembrei minhas cirurgias, mas principalmente a de mastectomia. Momento muito difícil que me pegou de surpresa e eu não pude nem raciocinar. Foi melhor assim. Mas depois existe uma sensação estranha, ruim, de vazio. Não é bom ficar sem uma mama, sem mamilo, sem aréola e no lugar ficar cheia de cicatrizes. É triste. O bom é q hoje em dia podemos sair com próteses no lugar, pois há algum tempo atrás isso não era possível e eu tiro meu chapéu a todas aquelas mulheres que tiveram que passar por um momento tão difícil e sair “mutiladas” dessa, como alguém me disse um dia que era assim que eu ficaria. Se quer ajudar alguém que está passando por isso, pergunte como pode ajudar. Mas fique calado se não tiver o que dizer, fique apenas ao lado da pessoa. O câncer é agressivo, ele vem com tudo e vai levando tudo com ele, não adianta ser tão positivo e ignorar sua gravidade. Adoro a positividade, mas não é bem assim, nunca vai passar.

O câncer mostra um lado da vida que antes não enxergávamos. Só quem passa e quem convive do seu lado sabe. Os minutos são preciosos, os momentos de alegria também. Passamos a escolher a dedo o que realmente importa e quem realmente importa também. Não quero julgar o comportamento ou a reação de ninguém, mas é a mais pura verdade quando dizem que é na dificuldade que vemos quem está do nosso lado. É claro que uns tem mais recursos que outros, alguns não sabem lidar com a situação, mas as vezes esperamos mais de alguns do que de outros que estão de longe, só que mais perto.

O câncer de mama é muito mais que um laço rosa. Não é nada fácil o que vem com ele. Para quem acha que o “cabelo é o de menos”, por exemplo, está muito enganado. Porque você não fica careca antes de fazer essa pergunta idiota? O cabelo importa sim e muito. Somos mulheres e não queremos ficar carecas. É um saco o cabelo quando está crescendo, é um saco usar perucas, lenços, colocar apliques para tentar se sentir mais bonita, ficar sem cílios, sobrancelhas, pois além de não ter mama, não ter cabelo fica muito pior. Essa é a verdade. Também não queremos saber quem morreu de câncer, pois estamos tentando sobreviver e ter esperanças em quem está vivo. E o fulano que morreu, não perdeu a batalha para o câncer, ele somente morreu como todos vão morrer um dia.

Acho que acordei um pouco revoltada e triste com algumas coisas. Nós, que fomos diagnosticados um dia, não procuramos ficar doentes. Não me alimentei mal, fumei por anos, pratiquei pouca atividade física, talvez tenha guardado algumas mágoas, bebido um pouquinho além da conta, mas tenho certeza que o que trouxe os meus cânceres foram as minhas células, que por motivos naturais e conhecidos pela ciência, sofreram mutações e se reproduziram enlouquecidamente. Hoje em dia tudo pode levar ao câncer, ainda mais nesse mundo ocidental de alimentos processados e manipulados.  Não mudei a minha vida, não tenho uma vida mais saudável e não vou mudar, pois quero continuar o resto da minha vida vivendo como acho que posso ser feliz. Vivo receosa a cada exame, pois sei do risco de mais recidivas. Mas não vou deixar de viver.

Não sou corajosa, nem exemplo para ninguém, apenas vivi o que tinha para viver, passei o que tinha que passar e assim continuo. Tenho medo do que virá, mas tenho que seguir em frente, tenho momentos de tristeza e vivo refletindo esses acontecimentos. Ás vezes dá vontade de cair em depressão e falar foda-se, mas ás vezes me sinto mais fortes e pronta para qualquer guerra. O câncer muda nosso emocional, nosso físico e nossa mente.


A verdade é que minha linda amiga de infância, minha Babi, está lá agora, passando por um momento difícil que mudará sua vida para sempre, mas que pode ser um momento de renascimento, de novas descobertas, descobertas íntimas, que só ela saberá como lidar. Mas ela sabe que tem aqui alguém que vai entendê-la para o resto da vida. 

terça-feira, 5 de janeiro de 2016

Sobre o meu 2015



Queria ter escrito ainda no ano 2015, mas não deu tempo, então vamos lá. Andei analisando meu ano passado e cheguei à conclusão de que foi ÓTIMO, apesar das circunstâncias.

SOBREVIVI AO MEU SEGUNDO (e espero que último) CÂNCER DE MAMA, terminei uma etapa importante do meu tratamento contra esse trem (químios), o que me fez refletir mais ainda na vida e confirmar que vale a pena viver em paz e alegria cada minutinho dela. Que é melhor escolher a comédia do que o drama, que a dor nós não podemos escolher, mas podemos escolher se vamos sofrer, ou enfrentar, superar. Não tenho mais dúvidas de que temos que buscar todos os dias o que nos faz feliz e faz valer a pena essa tão preciosa vida que recebemos. O que faz a gente feliz é a gente que faz. Só temos que fazer valer a pena, pois o que a vida quer da gente é coragem, como citou muito bem Guimarães Rosa.
Agora continuo meu tratamento com o tamoxifeno (tratamento hormonal) que graças a Deus só ando sentindo o “calorão” dos seus efeitos colaterais.
Pude comprovar mais ainda que eu tenho um AMOR, na alegria e na tristeza, na saúde e na doença, que é meu maridinho, meu companheiro, parceiro e amante, que sempre esteve junto comigo. Como é bom crescer e planejar junto com ele. Sou muito feliz!
Pude sentir mais uma vez o amor das pessoas que me cercam, dos meus amados pais, meus irmãos amigos, minhas tias carinhosas, meus tios, primas e primos irmãos, dos amigos mais próximos e até de pessoas distantes. Quem nos ama de verdade, está lá do nosso lado sempre.
Ainda não posso esquecer de comentar que há um ano atrás resolvemos morar “na roça” e que descobrimos que foi a melhor coisa que fizemos. Hoje temos uma CASA para chamar de nossa, aluguel nunca mais.  Já sentimos a QUALIDADE DE VIDA fazendo diferença no nosso dia-a-dia. E só tende a melhorar, pois a paz reina por aqui. Além do contato com o verde, estar junto dos meus animais me deixa muito feliz, aliás, nos deixa, pois a alegria que nos dão todos os dias, com seu amor incondicional, é o que nos importa.
Em outubro, vivi emoções que estão marcadas para sempre no meu coração. Ocorreu em Goiânia, o 7º ENCONTRO NACIONAL DAS MENINAS DE PEITO. Dia muito especial do qual pude rever algumas amiguinhas do peito que conheci no 4º encontro, e ainda, conhecer e abraçar pessoalmente muitas mulheres lindas que só conhecia virtualmente. Encontros marcados de lágrimas e muita emoção, pois elas fazem parte da minha e eu da delas há alguns anos quando passamos a viver no “mundo do câncer”. Estamos ligadas para sempre, um laço rosa nos uniu. Minhas eternas amigas, Rúbia Menezes, Marina Maior, Meg Vicente, Letícia Dourado, Marina da Silva, Tatiana Gimenez, Ana Michelle, entre outras, que também são muito especiais. E que venha o Rio!!!!


Outra boa notícia é que fui APROVADA EM UM CONCURSO PÚBLICO, para o cargo de BIÓLOGA, minha amada profissão, e estou muuuuuito feliz aguardando uma nomeação.

E QUE VENHA 2016! Ano de mastectomia preventiva do lado esquerdo, pois cansei dos sustinhos que às vezes levamos. Semana que vem vou me consultar com um geneticista que é o início dessa etapa.
Muita saúde e paz para nós!



quarta-feira, 23 de setembro de 2015

Vamos de Tamoxifeno!


Hello! Cá estou eu, firme e forte, sem nenhum efeito colateral das quimioterapias, sem menopausa (menstruação desceu depois de dois meses do fim das químios), sem calorões, sem veias detonadas e sem um monte de outras coisas chatas. Ainda com alguns quilinhos a mais, mas esses estão com os dias contados. Depois dos exames que estavam todos bem (gracias!), passei pelo radioterapeuta que decidiu não me incluir na rádio novamente, por eu já ter feito 28 sessões em outra ocasião na vida. Isso impede ou dificulta uma nova radiação no local já irradiado. Aliás, acredito que só em último caso faríamos radiação nos locais afetados. Porém, não se pode irradiar um mesmo local novamente, pois os danos poderiam ser muito graves. Acreditem que até uma constela se pode quebrar. Credo, né? Fiquei muito aliviada de não ter que fazer radioterapia novamente.

Daí, sem rádio, partimos para o tratamento hormonal. Como meu tumor dessa vez veio positivo para os receptores hormonais, o protocolo é o uso de um medicamento em forma de comprimido que inibe os efeitos do estrogênio (hormônio feminino) no organismo, que no caso, é um combustível para as células cancerígenas. O nome dele é TAMOXIFENO, “meu melhor amigo” pelos próximos 10 anos. Aff.... 10 anos? É isso aí. As últimas pesquisas indicam que o uso prolongado que era de 5 passou para 10 anos agora, para o uso desse medicamento. Bem, na verdade, estou fazendo um teste com o medicamento de 21 dias e volto na médica na amanhã para avaliarmos como estamos nos saindo. Pelo que tudo indica vou continuar tomando ele, pois não estou sentindo quase nada.  Como é bom isso. Aliás, acredito que ele até trouxe minha libido (que estava perdida) de volta. Bom demais!!! Hehehe. Segundo a minha mediquinha linda, dentre os efeitos colateriais do tamoxifeno (que são muitos), os piores seriam: os calorões (porém, diferentes e menos piores dos que o da menopausa), as dores articulares (não muito diferente das que sentimos nos períodos de químio) e o pior de todos, de acordo com ela, as alterações de humor, pois ninguém consegue conviver com gente chata, depressiva e mau-humorada por 10 anos, nem a gente mesmo se agüenta. Bom, não sei se é recente falar, mas estou tranqüila. Não ando sentindo praticamente nada por enquanto e espero que continue assim. O problema é que ainda faltam 9 anos e 344 dias para acabar...rs.

Sobre o CABELO, aí vai uma fotinha. Realmente ele ficou muuuuuito ralo, com algumas partes falhas em cima o que me obrigou a usar por algum tempo algumas faixas e lenços para tampar a parte falha. Mas chegou uma hora que ele estava tão pouco que o melhor foi cortar “estilo Joãozinho”. As partes falhas cresceram e corte ficou muito legal. Estou curtindo essa fase. Portanto, mas uma vez venho falar sobre a TOUCA HIPOTÉRMICA. Ela vale à pena se você não quiser ficar careca e tiver essa opção, apesar dos 5 minutos iniciais de dor parecerem uma eternidade. Definitivamente, é melhor sim, do que deixar o cabelo crescer do zero.  Sou daquelas que não gostam de usar nada na cabeça, por isso nunca usei peruca e usei muitos lenços da primeira vez, mas assim que deu, parti para a cabeça careca mesmo, sem lenço e sem documento. A cabeça livre dá uma sensação boa de liberdade.

Semana que vem tenho uma mamotomia de um nódulo na mama esquerda agendada. Além de tudo, vez ou outra aparecem esses nódulozinhos para nos preocupar. Mas já fiz punção na mama esquerda umas 3 vezes e graças a Deus não era nada. Tudo indica que a minha mama doente é a direita. Porém, por via das dúvidas, vamos lá ver de qual é desse nódulo. Entretanto, quero também deixar claro aqui que pretendo fazer a mastectomia profilática do lado esquerdo o quanto antes para evitar ter que ir ao médico sempre puncionar esses nódulos. Vou atrás de um geneticista o mais urgente possível para avaliar a possibilidade de fazer o teste genético, BRCA 1 e 2, para depois tentar essa cirurgia pelo convênio. Processo longo, mas vou tentar. 

Mudando de assunto, vem aí o 7º ENAP – ENCONTRO NACIONAL DAS AMIGAS DO PEITO/MENINAS DE PEITO, que neste ano irá acontecer em Goiânia. Estarei lá, aliás, estaremos, eu e mami, prestigiando e compartilhando com minhas queridas amigas do peito, nossas histórias de vida.
Finalizo por aqui, triste pela partida da linda Betty Lago e pela notícia de que uma grande amiga está iniciando essa batalha que nós bem conhecemos (Força, minha amiga! Estarei com você para o que e vier!).

Partiu, GYN!  Partiu, ENAP! Fui. 

segunda-feira, 6 de julho de 2015

Aniversário e fim das químios (parte II)




Há 11 dias fiz ANIVERSÁRIO. 36 anos. Para mim o dia do aniversário significa que você está entrando em um novo ano, um ano seu. Portanto, é um dia de transição, de reflexão, de renovação. Eu penso assim e adoro o dia do meu aniversário. Alguns dos meus últimos vêm sido acompanhados de surpresas. Na verdade não somente o dia, mas os que giram em torno do “meu dia especial”. Há seis anos atrás fiz a cirurgia de mastectomia e fiquei noiva. Nos outros anos fui parabenizada com exames de controle sempre nessas datas, por coincidência. E agora, em 2015, comemorei, além do meu aniversário, O FIM DAS QUÍMIOS. Foi comemoração dupla.
  
Falei “parte II” no título deste post, pois já comemorei o fim das químios uma vez, e achei que fosse pra sempre. Porém, o destino me reservou mais algumas. Foi difícil de novo, foi desafiante de novo, foi amadurecedor. Mas passou! Agora só me resta me livrar fisicamente dos 5 kg que ganhei, pintar os cabelos brancos, esperar os outros 50% crescerem de novo (vou cortar os cabelos mais um pouco para ajudar nesse processo), esperar a menopausa e seus efeitos indesejáveis passarem, cuidar da minha pele, de mim, do psicológico todo dia e seguir em frente. Vou partir para os exames e vamos analisar a possibilidade de radioterapia novamente.

No momento, o sentimento é de GRATIDÃO. A ideia é superar as dificuldades com força, fé e resignação.

Ganhei festa surpresa da equipe de oncologia do hospital, junto com minha médica linda. Minhas parceiras, mamãe e irmã Débora também estavam presentes. Fiquei  muito feliz com a minha festinha surpresa que teve comemoração dupla. Agradecemos todos com uma cesta deliciosa cheia de guloseimas. Todos são especiais.


Depois comemorei meu niver com um jantar especial e minha família linda!


Aqui, estou querendo mostrar como ficou o meu cabelo, depois de 12 sessões de taxol e usando a touca hipotérmica. Falho, ralo, branco, mas têm cabelo!

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