terça-feira, 5 de dezembro de 2017

Sobre REVISÃO DE LAUDOS ANATOMOPATOLÓGICOS

Vou tentar resumir, pois o que tenho para falar é importante. Estou vivendo uma segunda recidiva, e foi fazendo o autoexame, em um dia qualquer de junho, que senti novamente um nódulo na mama direita. Desde então meus dias tem sido em torno do mundo oncológico em que fui submetida há cerca de oito anos desde o primeiro diagnóstico. Ainda em junho fiz uma mamotomia e em julho uma cirurgia para retirar parte do tecido comprometido que mais uma vez confirmou se tratar de um tumor maligno. Pouco tempo depois fomos a uma consulta com um oncologista conceituadíssimo em São Paulo, pois depois de um câncer surgir três vezes, praticamente no mesmo local, depois de uma mastectomia radical, de várias químios, rádios e tamoxifenos depois, estávamos achando tudo muito estranho. Tinha alguma coisa errada, pois estávamos fazendo tudo o que tinha que fazer, sempre procuramos a opinião de especialistas, fiz exames genéticos, estava sempre em busca de uma resposta para os meus cânceres. Eis que ela surgiu após a ida ao oncologista conceituado, que na mesma hora em que entrei em seu consultório não hesitou em me solicitar primeiramente, e antes de qualquer coisa, uma REVISÃO DE TODOS OS LAUDOS ANATOMOPATOLÓGICOS. A partir daí solicitei todos os blocos de parafina e lâminas (materiais biológicos dos tumores de 2009, 2014 e 2017) no laboratório daqui de Brasília que sempre levei para biópsias (detalhe - referência em análise de câncer) e enviei tudo para ser reanalisado pelo melhor laboratório em análise de tumores de mama em São Paulo, assim como o oncologista recomendou. Quando o resultado chegou veio à bomba.

A verdade é que houve um erro do laboratório, mais precisamente do patologista que assinou o meu primeiro laudo (a imuno-histoquímica da mastectomia em 2009) e afirmou que o tipo molecular do tumor retirado na cirurgia se tratava de um triplo-negativo, o qual na verdade, sabemos hoje, que se tratava era de um tumor hormônio-positivo. Esse erro fez toda a diferença na minha vida oncológica.O tratamento para um determinado tipo de câncer é avaliado a partir de um laudo anatomopatológico, que tem o diagnóstico definido pela análise de um patologista. Esse laudo contém as informações essenciais para auxiliar na decisão e no planejamento do tratamento adequado para cada caso. Portanto, é o patologista que define o diagnóstico. Chegamos a reenviar para outro excelente laboratório em São Paulo para uma contraprova, que confirmou que nunca tive um triplo-negativo, mas sim, um mesmo tumor hormônio-positivo, recidivante, recorrente e mal tratado, durante esse tempo todo. Passei oito anos achando que tive um triplo negativo. E o pior, passei oito anos com ele aqui, vivendo cada dia comigo e crescendo na minha mama, quando eu achava que seria “curada” em cinco anos.

Quais as conseqüências disso?

Primeiro ponto: como achamos se tratar de um tipo molecular triplo-negativo em 2009, os tratamentos (quimioterapia e radioterapia) na época “foram suficientes” e acreditávamos que tudo estava correndo bem, pois apesar de ser um tipo super agressivo de câncer, nós havíamos conseguido dominá-lo. Porém, como na verdade se tratava era de um luminal A (que depois se tornou luminal B um pouco mais agressivo em 2014 e 2017 - o tumor “ganhou” força nesse tempo todo), eu fiquei sem o tratamento adequado todos esses anos. No caso, a hormonioterapia (provavelmente com o tamoxifeno) deveria de ter sido acrescentada ao longo do meu tratamento, e muito provavelmente, eu teria me livrado desse maldito dentro de alguns anos usando a medicação apropriada. Quando eu comecei a usar o tamoxifeno em 2015, após o segundo CA de mama, este já não seria tão eficaz, como aconteceu. Passei dois anos usando e tive outra recidiva durante a sua vigência. Agora sabemos o por quê.

Segundo ponto: “SE” não adianta e não resolve nada, mas SE eu tivesse feito o tratamento correto ao longo desses anos, muito provavelmente eu NÃO teria passado por mais duas recidivas, e muito provavelmente eu não teria que estar agora utilizando medicações (aromasin + zoladéx + zometa) para inibir a ação dos hormônios que atuam alimentando o tumor, em outras palavras, podemos chamar de uma castração química por bloquear a função dos ovários. Muito provavelmente, cinco anos após o primeiro diagnóstico, eu poderia ter me tornado uma pessoa “curada” e muito provavelmente ainda, eu poderia ter tentado ter filhos em algum momento da minha vida. Ou seja, SIM, isso tudo influenciou inclusive na nossa vida SEM filhos. E muito provavelmente eu não teria que passar por mais uma cirurgia (marcada para janeiro de 2018) da qual terei que retirar tecido muscular e pele, já que o tumor está surgindo normalmente na hipoderme e algumas células invadiram o tecido muscular dessa vez. Agora não tem para onde correr – mutilação sem reconstrução imediata. Assimila e segue.

Outro detalhe importante: se fosse mesmo um triplo negativo eu estava era ferrada (pra não usar outra palavra), pois no mínimo uma metástase já teria na conta. A verdade é que eu dei foi muita sorte do tumor não ter sido tão agressivo em 2009, e nesses anos todos sem tratamento, ele não ter mudado a tal chavezinha da sua fechadura. Sorte é a palavra certa.

Terceiro ponto: alguém pode pagar por esses erros? Sim. Eu, meu corpo, minha mente, minha vida inteira, meu marido, minha família, as pessoas que me amam. Tem preço tudo isso? NÃO. Nada paga o meu sofrimento, nada paga o que eu passei e o que ainda estou passando por conta de uma doença que abala toda sua estrutura psicológica, emocional, física, financeira, familiar, social, etc. Outro detalhe importante: foi tudo feito no particular (convênio ou dinheiro vivo, ainda tiveram exames pagos por "vaquinha" familiar), nada pelo Sus. E o laboratório que sempre enviei aqui em Brasília, é considerado "referência" em análise de câncer. NADA PAGA todo o sofrimento que EU tive por todos esses anos. NADA. É impossível mensurar os danos que tudo isso está me causando. Não estamos falando somente de cabelos e mamas não, é tudo muito mais complexo. Não há como mensurar. Nada vai mudar o que passou. Mas acredito que não hei de pagar sozinha, pois um erro desse eu considero muito grave e deve haver justiça para esses casos. Se é que há casos comprovados como esse. Muitas pessoas não correm atrás de informações e muito provavelmente muitas já morreram sem tratar exatamente o tipo de tumor que deveriam tratar por erros médicos. Alguém vai ter que minimizar esses danos, inclusive para que erros como esses não aconteçam mais e as pessoas possam ser alertadas e informadas sempre mais.


Conclusão: informação nunca é demais, sempre temos que ir atrás do que nos importa. Vale muito à pena ouvir uma segunda, terceira ou quarta opiniões. Ninguém vai fazer isso por você e tem certas atitudes que mudam uma vida.  Sempre achei que sabia tudo sobre câncer, mas descobri que não sabia era nada. Todo dia tem informação nova e temos que buscá-las. Nunca fui informada pelos meus médicos sobre fazer revisões. Segundo eles, só solicitam em casos excepcionais. Acho que meu caso já era excepcional quando eu tinha 29 anos e um “triplo negativo”. Depois das recidivas estava mais do que estranho e não solicitamos nem pensamos em nenhum momento em fazer revisões. Aliás, quem pensa em fazer revisões? Você simplesmente confia nos laudos. Quem poderia errar um tipo de câncer? Mas erros acontecem. E eu estou pagando por eles. Agora é correr atrás dos prejuízos. Na dúvida, faça revisões!

quinta-feira, 20 de outubro de 2016

Um ano de tamox...inferno

Há um ano comecei a hormonioterapia com o citrato de tamoxifeno, remedinho oral, mais conhecido no mundo oncológico como tamoxINFERNO, pelos efeitos colaterais que traz com ele. Na verdade, tenho sentido pouco desses efeitos, o que me deixa bastante feliz, pois nem queiram ler a bula desse bendito. Esse remedinho é essencial, pois é ele que vai me deixar livre desse maldito câncer e é bom que estejamos bastante entendidos um com o outro, pois ele me acompanhará ainda por mais 9 anos... aff. Por enquanto, posso dizer que o efeito maior está sendo mesmo o HUMOR, mas esse eu estou tentando controlar. É como se estivéssemos na TPM todos os dias. Agente ri, chora, ri de novo, chora, fica brava, chora... Coitados dos maridos... kkk... Mas, sério! Tento me controlar, pois se não, haja loucura. Minha médica até receitou um outro remedinho para controlar os efeitos do tamoxifeno, se chama cloridrato de venlafaxina, se trata de um ansiolítico, trata depressões e alguns transtornos associados a ansiedade, e muitas coleguinhas pacientes usam para amenizar. Tomei por três dias e desisti. Porque não quero tomar um remédio para amenizar outro, pois já bastam os efeitos colaterais a longo prazo de um. Outra solução é a prática de atividades físicas regulares para quem não quer tomar remédio como eu. Como sempre fui mais para sedentária, hoje estou tentando mudar meus hábitos. Meu maridinho é meu personal trainer e me dá o incentivo que preciso. Mas tem que ser todo dia, pelo menos 30 minutos. Outro efeito colateral bastante chato são as ondas de calor ou fogachos, que vêm lá de dentro da alma e tomam conta do corpo inteiro. Não há ventilador, ar-condicionado e leques que agüentem.  E assim vamos levando a vida... eu e meu melhor amigo TAMOXIFENO.


 A foto é para comemorar 5 anos do meu casamento, que fez aniversário também. Olhando para trás, vivemos muitas coisas e espero viver muito mais ao lado desse grande amor. 



Um soneto para mim!!!!

Tio Carlyle e tia Lígia,

é uma honra muito grande receber tão lindo soneto, com tão lindas palavras que me serviram de conforto em dias tão ruins. Obrigada pela presença de vocês e dessa família maravilhosa que construíram, e que nunca mediram esforços para me ver bem e com saúde. Amo muito vocês!


Um  soneto  para  AMANDA

A vida, Amanda, é assim: bonita, mas atrevida,
Tornando cada pessoa teimosa ou mais fagueira.
Às vezes é vida fácil... Às vezes é luta renhida...
Transformando a mulher frágil em uma mulher guerreira!

E nessas idas e vindas que a vida oferece,
Você, Amanda, irradia beleza, graça e arte:
É tenaz, é valente, e nunca, jamais fenece,
Retratando a figura de uma estóica Joana d’Arc!

Nada para você  será em vão, será debalde!
E o seu destemor, surpreendente, tão profundo,
Molda-lhe o perfil de uma Anita Garibaldi!

E num misto d’Amanda-mulher _ Amanda-menina,
Vai encantando a todos e fascinando o mundo.
Amálgama exemplar da mais  terna heroína!

Bsb, 2-9-2009
(Tio Carlyle)

segunda-feira, 11 de julho de 2016

8º ENAMP

Passando somente para registrar um pouco do 8º ENAMP - Encontro Nacional das Meninas de Peito, que aconteceu em maio no Rio de Janeiro, cidade maravilhosa! Lá a gente se entende, a gente se abraça, a gente troca figurinhas, tristezas, alegrias, histórias, lágrimas.... Lá a gente se autoajuda. Bendito dia que minha amiguinha do peito, Marina Maior, teve essa brilhante ideia de reunir mulheres que passaram ou estão passando pelo CA de mama. E que venham muito mais encontros como esse! Viva a vida!


A fotinha abaixo repetimos do encontro em Goiânia em 2015 e pretendemos repetir em todos esses encontros maravilhosos! Reparem nos cabelinhos já grandes..

quinta-feira, 28 de abril de 2016

Desabafo sobre o câncer


Odeio ficar falando o que eu sofri com o câncer, pois não quero que tenham pena de mim e não gosto de sentir pena de ninguém. Mas é verdade que alguma coisa muda na nossa vida após um câncer, ou dois. Hoje uma grande amiga, que considero como parte da minha família, está fazendo sua cirurgia de mastectomia. Relembrei minhas cirurgias, mas principalmente a de mastectomia. Momento muito difícil que me pegou de surpresa e eu não pude nem raciocinar. Foi melhor assim. Mas depois existe uma sensação estranha, ruim, de vazio. Não é bom ficar sem uma mama, sem mamilo, sem aréola e no lugar ficar cheia de cicatrizes. É triste. O bom é q hoje em dia podemos sair com próteses no lugar, pois há algum tempo atrás isso não era possível e eu tiro meu chapéu a todas aquelas mulheres que tiveram que passar por um momento tão difícil e sair “mutiladas” dessa, como alguém me disse um dia que era assim que eu ficaria. Se quer ajudar alguém que está passando por isso, pergunte como pode ajudar. Mas fique calado se não tiver o que dizer, fique apenas ao lado da pessoa. O câncer é agressivo, ele vem com tudo e vai levando tudo com ele, não adianta ser tão positivo e ignorar sua gravidade. Adoro a positividade, mas não é bem assim, nunca vai passar.

O câncer mostra um lado da vida que antes não enxergávamos. Só quem passa e quem convive do seu lado sabe. Os minutos são preciosos, os momentos de alegria também. Passamos a escolher a dedo o que realmente importa e quem realmente importa também. Não quero julgar o comportamento ou a reação de ninguém, mas é a mais pura verdade quando dizem que é na dificuldade que vemos quem está do nosso lado. É claro que uns tem mais recursos que outros, alguns não sabem lidar com a situação, mas as vezes esperamos mais de alguns do que de outros que estão de longe, só que mais perto.

O câncer de mama é muito mais que um laço rosa. Não é nada fácil o que vem com ele. Para quem acha que o “cabelo é o de menos”, por exemplo, está muito enganado. Porque você não fica careca antes de fazer essa pergunta idiota? O cabelo importa sim e muito. Somos mulheres e não queremos ficar carecas. É um saco o cabelo quando está crescendo, é um saco usar perucas, lenços, colocar apliques para tentar se sentir mais bonita, ficar sem cílios, sobrancelhas, pois além de não ter mama, não ter cabelo fica muito pior. Essa é a verdade. Também não queremos saber quem morreu de câncer, pois estamos tentando sobreviver e ter esperanças em quem está vivo. E o fulano que morreu, não perdeu a batalha para o câncer, ele somente morreu como todos vão morrer um dia.

Acho que acordei um pouco revoltada e triste com algumas coisas. Nós, que fomos diagnosticados um dia, não procuramos ficar doentes. Não me alimentei mal, fumei por anos, pratiquei pouca atividade física, talvez tenha guardado algumas mágoas, bebido um pouquinho além da conta, mas tenho certeza que o que trouxe os meus cânceres foram as minhas células, que por motivos naturais e conhecidos pela ciência, sofreram mutações e se reproduziram enlouquecidamente. Hoje em dia tudo pode levar ao câncer, ainda mais nesse mundo ocidental de alimentos processados e manipulados.  Não mudei a minha vida, não tenho uma vida mais saudável e não vou mudar, pois quero continuar o resto da minha vida vivendo como acho que posso ser feliz. Vivo receosa a cada exame, pois sei do risco de mais recidivas. Mas não vou deixar de viver.

Não sou corajosa, nem exemplo para ninguém, apenas vivi o que tinha para viver, passei o que tinha que passar e assim continuo. Tenho medo do que virá, mas tenho que seguir em frente, tenho momentos de tristeza e vivo refletindo esses acontecimentos. Ás vezes dá vontade de cair em depressão e falar foda-se, mas ás vezes me sinto mais fortes e pronta para qualquer guerra. O câncer muda nosso emocional, nosso físico e nossa mente.


A verdade é que minha linda amiga de infância, minha Babi, está lá agora, passando por um momento difícil que mudará sua vida para sempre, mas que pode ser um momento de renascimento, de novas descobertas, descobertas íntimas, que só ela saberá como lidar. Mas ela sabe que tem aqui alguém que vai entendê-la para o resto da vida. 

terça-feira, 5 de janeiro de 2016

Sobre o meu 2015



Queria ter escrito ainda no ano 2015, mas não deu tempo, então vamos lá. Andei analisando meu ano passado e cheguei à conclusão de que foi ÓTIMO, apesar das circunstâncias.

SOBREVIVI AO MEU SEGUNDO (e espero que último) CÂNCER DE MAMA, terminei uma etapa importante do meu tratamento contra esse trem (químios), o que me fez refletir mais ainda na vida e confirmar que vale a pena viver em paz e alegria cada minutinho dela. Que é melhor escolher a comédia do que o drama, que a dor nós não podemos escolher, mas podemos escolher se vamos sofrer, ou enfrentar, superar. Não tenho mais dúvidas de que temos que buscar todos os dias o que nos faz feliz e faz valer a pena essa tão preciosa vida que recebemos. O que faz a gente feliz é a gente que faz. Só temos que fazer valer a pena, pois o que a vida quer da gente é coragem, como citou muito bem Guimarães Rosa.
Agora continuo meu tratamento com o tamoxifeno (tratamento hormonal) que graças a Deus só ando sentindo o “calorão” dos seus efeitos colaterais.
Pude comprovar mais ainda que eu tenho um AMOR, na alegria e na tristeza, na saúde e na doença, que é meu maridinho, meu companheiro, parceiro e amante, que sempre esteve junto comigo. Como é bom crescer e planejar junto com ele. Sou muito feliz!
Pude sentir mais uma vez o amor das pessoas que me cercam, dos meus amados pais, meus irmãos amigos, minhas tias carinhosas, meus tios, primas e primos irmãos, dos amigos mais próximos e até de pessoas distantes. Quem nos ama de verdade, está lá do nosso lado sempre.
Ainda não posso esquecer de comentar que há um ano atrás resolvemos morar “na roça” e que descobrimos que foi a melhor coisa que fizemos. Hoje temos uma CASA para chamar de nossa, aluguel nunca mais.  Já sentimos a QUALIDADE DE VIDA fazendo diferença no nosso dia-a-dia. E só tende a melhorar, pois a paz reina por aqui. Além do contato com o verde, estar junto dos meus animais me deixa muito feliz, aliás, nos deixa, pois a alegria que nos dão todos os dias, com seu amor incondicional, é o que nos importa.
Em outubro, vivi emoções que estão marcadas para sempre no meu coração. Ocorreu em Goiânia, o 7º ENCONTRO NACIONAL DAS MENINAS DE PEITO. Dia muito especial do qual pude rever algumas amiguinhas do peito que conheci no 4º encontro, e ainda, conhecer e abraçar pessoalmente muitas mulheres lindas que só conhecia virtualmente. Encontros marcados de lágrimas e muita emoção, pois elas fazem parte da minha e eu da delas há alguns anos quando passamos a viver no “mundo do câncer”. Estamos ligadas para sempre, um laço rosa nos uniu. Minhas eternas amigas, Rúbia Menezes, Marina Maior, Meg Vicente, Letícia Dourado, Marina da Silva, Tatiana Gimenez, Ana Michelle, entre outras, que também são muito especiais. E que venha o Rio!!!!


Outra boa notícia é que fui APROVADA EM UM CONCURSO PÚBLICO, para o cargo de BIÓLOGA, minha amada profissão, e estou muuuuuito feliz aguardando uma nomeação.

E QUE VENHA 2016! Ano de mastectomia preventiva do lado esquerdo, pois cansei dos sustinhos que às vezes levamos. Semana que vem vou me consultar com um geneticista que é o início dessa etapa.
Muita saúde e paz para nós!



quarta-feira, 23 de setembro de 2015

Vamos de Tamoxifeno!


Hello! Cá estou eu, firme e forte, sem nenhum efeito colateral das quimioterapias, sem menopausa (menstruação desceu depois de dois meses do fim das químios), sem calorões, sem veias detonadas e sem um monte de outras coisas chatas. Ainda com alguns quilinhos a mais, mas esses estão com os dias contados. Depois dos exames que estavam todos bem (gracias!), passei pelo radioterapeuta que decidiu não me incluir na rádio novamente, por eu já ter feito 28 sessões em outra ocasião na vida. Isso impede ou dificulta uma nova radiação no local já irradiado. Aliás, acredito que só em último caso faríamos radiação nos locais afetados. Porém, não se pode irradiar um mesmo local novamente, pois os danos poderiam ser muito graves. Acreditem que até uma constela se pode quebrar. Credo, né? Fiquei muito aliviada de não ter que fazer radioterapia novamente.

Daí, sem rádio, partimos para o tratamento hormonal. Como meu tumor dessa vez veio positivo para os receptores hormonais, o protocolo é o uso de um medicamento em forma de comprimido que inibe os efeitos do estrogênio (hormônio feminino) no organismo, que no caso, é um combustível para as células cancerígenas. O nome dele é TAMOXIFENO, “meu melhor amigo” pelos próximos 10 anos. Aff.... 10 anos? É isso aí. As últimas pesquisas indicam que o uso prolongado que era de 5 passou para 10 anos agora, para o uso desse medicamento. Bem, na verdade, estou fazendo um teste com o medicamento de 21 dias e volto na médica na amanhã para avaliarmos como estamos nos saindo. Pelo que tudo indica vou continuar tomando ele, pois não estou sentindo quase nada.  Como é bom isso. Aliás, acredito que ele até trouxe minha libido (que estava perdida) de volta. Bom demais!!! Hehehe. Segundo a minha mediquinha linda, dentre os efeitos colateriais do tamoxifeno (que são muitos), os piores seriam: os calorões (porém, diferentes e menos piores dos que o da menopausa), as dores articulares (não muito diferente das que sentimos nos períodos de químio) e o pior de todos, de acordo com ela, as alterações de humor, pois ninguém consegue conviver com gente chata, depressiva e mau-humorada por 10 anos, nem a gente mesmo se agüenta. Bom, não sei se é recente falar, mas estou tranqüila. Não ando sentindo praticamente nada por enquanto e espero que continue assim. O problema é que ainda faltam 9 anos e 344 dias para acabar...rs.

Sobre o CABELO, aí vai uma fotinha. Realmente ele ficou muuuuuito ralo, com algumas partes falhas em cima o que me obrigou a usar por algum tempo algumas faixas e lenços para tampar a parte falha. Mas chegou uma hora que ele estava tão pouco que o melhor foi cortar “estilo Joãozinho”. As partes falhas cresceram e corte ficou muito legal. Estou curtindo essa fase. Portanto, mas uma vez venho falar sobre a TOUCA HIPOTÉRMICA. Ela vale à pena se você não quiser ficar careca e tiver essa opção, apesar dos 5 minutos iniciais de dor parecerem uma eternidade. Definitivamente, é melhor sim, do que deixar o cabelo crescer do zero.  Sou daquelas que não gostam de usar nada na cabeça, por isso nunca usei peruca e usei muitos lenços da primeira vez, mas assim que deu, parti para a cabeça careca mesmo, sem lenço e sem documento. A cabeça livre dá uma sensação boa de liberdade.

Semana que vem tenho uma mamotomia de um nódulo na mama esquerda agendada. Além de tudo, vez ou outra aparecem esses nódulozinhos para nos preocupar. Mas já fiz punção na mama esquerda umas 3 vezes e graças a Deus não era nada. Tudo indica que a minha mama doente é a direita. Porém, por via das dúvidas, vamos lá ver de qual é desse nódulo. Entretanto, quero também deixar claro aqui que pretendo fazer a mastectomia profilática do lado esquerdo o quanto antes para evitar ter que ir ao médico sempre puncionar esses nódulos. Vou atrás de um geneticista o mais urgente possível para avaliar a possibilidade de fazer o teste genético, BRCA 1 e 2, para depois tentar essa cirurgia pelo convênio. Processo longo, mas vou tentar. 

Mudando de assunto, vem aí o 7º ENAP – ENCONTRO NACIONAL DAS AMIGAS DO PEITO/MENINAS DE PEITO, que neste ano irá acontecer em Goiânia. Estarei lá, aliás, estaremos, eu e mami, prestigiando e compartilhando com minhas queridas amigas do peito, nossas histórias de vida.
Finalizo por aqui, triste pela partida da linda Betty Lago e pela notícia de que uma grande amiga está iniciando essa batalha que nós bem conhecemos (Força, minha amiga! Estarei com você para o que e vier!).

Partiu, GYN!  Partiu, ENAP! Fui. 

segunda-feira, 6 de julho de 2015

Aniversário e fim das químios (parte II)




Há 11 dias fiz ANIVERSÁRIO. 36 anos. Para mim o dia do aniversário significa que você está entrando em um novo ano, um ano seu. Portanto, é um dia de transição, de reflexão, de renovação. Eu penso assim e adoro o dia do meu aniversário. Alguns dos meus últimos vêm sido acompanhados de surpresas. Na verdade não somente o dia, mas os que giram em torno do “meu dia especial”. Há seis anos atrás fiz a cirurgia de mastectomia e fiquei noiva. Nos outros anos fui parabenizada com exames de controle sempre nessas datas, por coincidência. E agora, em 2015, comemorei, além do meu aniversário, O FIM DAS QUÍMIOS. Foi comemoração dupla.
  
Falei “parte II” no título deste post, pois já comemorei o fim das químios uma vez, e achei que fosse pra sempre. Porém, o destino me reservou mais algumas. Foi difícil de novo, foi desafiante de novo, foi amadurecedor. Mas passou! Agora só me resta me livrar fisicamente dos 5 kg que ganhei, pintar os cabelos brancos, esperar os outros 50% crescerem de novo (vou cortar os cabelos mais um pouco para ajudar nesse processo), esperar a menopausa e seus efeitos indesejáveis passarem, cuidar da minha pele, de mim, do psicológico todo dia e seguir em frente. Vou partir para os exames e vamos analisar a possibilidade de radioterapia novamente.

No momento, o sentimento é de GRATIDÃO. A ideia é superar as dificuldades com força, fé e resignação.

Ganhei festa surpresa da equipe de oncologia do hospital, junto com minha médica linda. Minhas parceiras, mamãe e irmã Débora também estavam presentes. Fiquei  muito feliz com a minha festinha surpresa que teve comemoração dupla. Agradecemos todos com uma cesta deliciosa cheia de guloseimas. Todos são especiais.


Depois comemorei meu niver com um jantar especial e minha família linda!


Aqui, estou querendo mostrar como ficou o meu cabelo, depois de 12 sessões de taxol e usando a touca hipotérmica. Falho, ralo, branco, mas têm cabelo!

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segunda-feira, 22 de junho de 2015

Refletindo a recidiva


Então. Tem horas que a gente precisa refletir.

Como estou lidando com tudo isso?

Confesso que em certos momentos, pensei: “Não acredito! Essa merda de novo! Sou eu mesma? Sério? Câncer? De novo? Ãh?”. Deu-me certa aflição de pensar em viver tudo de novo.  Questões como será que meu cabelo vai cair, se vou engordar, se vou ficar “louca” de novo, entre outras, ficam rondando a nossa mente por um bom tempo.
Como marinheira de primeira viagem, em certos momentos tive medo do que poderia enfrentar, mesmo sem saber ao certo o que viria pela frente. Agora, no segundo diagnóstico, cheguei a ter pena de mim mesma e o medo aumentou, pois dessa vez, sabia exatamente com “quem” estava lidando. Nessa nova jornada bateu um frio na barriga. Desde que me descobri doente pela primeira vez, leio, estudo, tento saber ao máximo tudo relacionado ao câncer, gosto de estar bem informada e acaba que nos tornamos quase “especialistas” no assunto. Hoje já conheço a doença, já convivi com ela, já conheço o meu corpo, sei os meus limites, aprendi (ou não..rs) a lidar com meu psicológico e a respeitá-lo. Tento ser calma, fazer tudo no meu tempo e respeito os meus limites e desejos.

O que eu aprendi até agora?

Aprendi que ter paciência é a chave para o sucesso. E que a ansiedade é nossa inimiga número um, pois é ela que te agonia, que te faz acelerar as coisas, que faz com que você queira passar por tudo isso logo, acabar finalmente os tratamentos, e assim ela vai, te atropelando. Dessa vez estou tentando trabalhar bem a ansiedade, aliás, acho que comecei a aprender a lidar com ela há cerca de 6 anos atrás, e hoje, posso dizer que tento controlá-la ao máximo.
Aprendi também a me respeitar acima de tudo.  Aprendi a ouvir o meu silêncio, o silêncio da minha alma, do meu interior, da minha paz interior. O silêncio interior gera o sentimento de confiança, equilíbrio e de paz, que só pode ser encontrada no interior de cada um de nós. Eu preciso do silêncio comigo mesma. Este é meu câncer, meu carma, minha vida, minhas descobertas, meu momento de crescer e aprender, minha evolução pessoal, meu momento de reflexão, superação e renovação, meu momento de ter mais fé e ser mais forte. É difícil explicar o que estou passando ou sentindo. Uma hora você está feliz, meia-hora depois triste, depois chora, depois ri. A gente vive em altos e baixos, dias bons e dias ruins. Há dias que não se tem vontade de dizer uma palavra, ou ver ninguém, nem se olhar no espelho. E eu me respeito.
Desta vez quis ficar mais reservada, viver o que eu tinha que viver comigo mesma. Resolvi me preservar mais e não expor para muitos o retorno da minha doença. Porém, agora, me sinto mais à vontade em lidar com a situação e acredito que a informação deve ser passada, para principalmente, alertar mais mulheres sobre o câncer de mama e o risco de recidivas. Quanto mais a notícia corre, mais pessoas podem se prevenir desse mal.
Aprendi que a família é nosso maior tesouro. São eles que estão ali do seu lado, dia e noite, na alegria e na tristeza, na saúde e na doença. Não tenho palavras para expressar meu sentimento de gratidão e alegria ao ter meu marido, meus pais e irmãos ao meu lado sempre, todos se revezando para estarem comigo nos pós-químios, mudando suas rotinas. E aproveito para agradecer também o carinho e preocupação de minhas tias e primas em especial, que não deixaram de enviar palavras de apoio e carinho, além de algumas pessoas amigas e parentes muito queridos.
Aprendi que existe amor ao próximo. Aprendi que existem pessoas que nem te conhecem ou que acabaram de te conhecer, e que, com o coração cheio de amor, fazem orações, desejam e nos oferecem suas melhores energias, e ainda nos presenteiam com gestos e palavras de carinho, demonstrando que ainda existe amor no mundo.
Aprendi também que tudo passa. Que os momentos ruins vão virar momentos de aprendizagem e os bons virarão boas lembranças. E que por mais que esteja difícil hoje, amanhã pode ser melhor. Vamos dar tempo ao tempo.
Aprendi que temos o livre arbítrio todos os dias e que podemos escolher sofrer com a dor ou sentir dor sem sofrer. Pois “a dor é inevitável, mas o sofrimento é opcional”. Escolhi não sofrer. Mas tem dias que eu digo sim: FODA-SE! Vou gritar, vou chorar e FO-DA-SE!
Aprendi a me desprender de coisas e pessoas que não me acrescentam, a me aborrecer menos e viver mais. Viver o que eu gosto de viver, curtir quem eu amo e o que amo, fazer as coisas que eu mais gosto na vida. Pois já temos muitos problemas que não podemos escolher viver, o que se resume naquela velha frase: “o segredo da felicidade é escolher a comédia e largar o drama”. O drama já existe, não? Então, vamos sorrir!

Conselho para evitar uma recidiva?

Tenha atenção! A qualquer sinal diferente em seu corpo, procure seu médico. Nódulo sólido, como no meu caso, principalmente. Procure verificar o que está diferente no seu corpo e investigue sempre. Se eu pudesse voltar um pouco, talvez tivesse pedido para minha mastologista retirar o nódulo enquanto ele ainda era suspeito de ser apenas um lipoma. Não sei se adiantaria alguma coisa, mas temos que correr antes dele. E não podemos esquecer que cada caso é um caso. Então, apenas fiquem de olho atento!

Por enquanto, sigo para minha última químio (12ª de taxol), que vem de presente de aniversário, dois dias antes de eu completar meus 36 anos. Ainda vai ter radioterapia e hormonioterapia. Mas acho que de químio, tá bom, né?
Ainda continuo odiando a touca hipotérmica, mas não dá pra desistir no final, os primeiros cinco minutos de dor passam rápido e está valendo à pena no sentido de que ainda tenho uns 50% fios de cabelo na cabeça. E ainda é melhor deixar o cabelo encher (ter volume) novamente do que deixar crescer a partir de uma cabeça careca. Mas se você não está a fim de se sentir incomodada durante as químios, não liga tanto assim para os cabelos, vai agüentar ver o cabelo crescer ou se quiser se sentir mais livre, não use a touca. Mas se você não quiser ficar careca e acha que suporta tranquilamente estes minutinhos de incômodo durante as sessões, use a touca. Eu recomendo.

Nas fotos estou usando a touca durante a QT, ganhando beijo da mami, depois mostro como a touca fica congelada e como está meu cabelo molhado em cima. Inclusive já está mais ralo que isso, e branco, cheio de fios brancos.

Por aqui continuamos em busca de paz, de uma vida mais saudável e ao mesmo tempo sustentável, para ter mais saúde e viver mais. No mais, ando muito cansada. Mas sei que passa. Vou respeitar meu tempo.

quarta-feira, 6 de maio de 2015

E as químios continuam...


Como contei no último post, ia para a 4ª sessão e foi à última com o medicamento Caelyx – o tal “vermelhinho” (associado ao Genuxal, outro quimioterápico). Porém, este que usei foi uma forma mais evoluída e mais moderna da mesma medicação que havia usado da primeira vez. Como fui submetida à antraciclina convencional em dose máxima anteriormente, desta vez ela teve de ser substituída pela antraciclina lipossomal. Essa droga tem os efeitos colaterais bem mais “tranqüilos” (ou menos piores) que a primeira citada. Nem se comparara o que senti da primeira vez com esta agora. Apesar de não ser nada bom. Um dos benefícios do Caelyx é que não tem alopecia, a queda dos cabelos. Porém, depois desses quatro ciclos iniciais ainda tem mais 12 sessões de taxol, o segundo medicamento que estou usando. De todos os efeitos colaterais que o taxol pode oferecer talvez o mais difícil (pelo o menos para mulheres que gostam de ter cabelos), seja a alopecia.

Mas como sempre há uma luz no fim do túnel, nos últimos anos foi desenvolvida uma TOUCA HIPOTÉRMICA composta de hidrogel que reduz a queda do cabelo em pacientes que estão em quimioterapia. A touca é congelada em baixas temperaturas e colocada no paciente 15 minutos antes e durante a medicação. Ela resfria o couro cabeludo, diminuindo a circulação sanguínea no local, restringindo a passagem do medicamento aos folículos pilosos, e assim, reduzindo a queda capilar. Essa touca vêm apresentando ótimos resultados, mas ainda há muitos estudos sendo realizados para avaliar a sua eficácia. Os especialistas recomendam alguns cuidados durante seu uso, como: molhar o couro cabeludo antes de usá-la, trocá-la de 30 em 30 minutos aproximadamente para que o couro continue resfriado por toda a sessão de químio, deixar 15 minutos a mais após acabar a medicação (este último descobri só agora pesquisando e nunca fiquei esse tempo depois) e após seu uso evitar lavar, usar secador, amarrar e escovar os cabelos, o que faz sentido, já que cada vez que praticamos algum desses atos, o cabelo cai consideravelmente, ou pelo menos comigo está sendo assim.  Estou usando a touca nas sessões de taxol, apesar de ainda estar avaliando seus benefícios, posso dizer que meu cabelo está bastante ralo, caindo gradativamente, diferente da primeira vez, que caiu praticamente todo em uma semana. Acredito que a touca esteja segurando realmente a maior parte do meu cabelo, pois no meu caso, houve redução da queda, está muito ralo, acredito que perdi cerca de 40%, tanto que acho que em breve vou aderir os lenços e chapéus novamente. Como ainda estou na 6ª sessão de taxol, ainda não sei como ficarão meus cabelos até acabarem as químios. Não gosto daquela aparência de cabelo muito ralo, com falhas no couro cabeludo, pois fica estranha, com “cara de câncer” (quem gosta?). Ainda ando me questionando se prefiro ficar careca de uma vez ou se agüento fios caindo no banho, na escova, no travesseiro, na comida. E o pior é que os primeiros cinco minutos com essa touca são os piores, pois congela mesmo a cabeça, parece queimar o couro cabeludo e nesses minutos dá vontade de desistir. Choro toda vez. Depois passa e parece que anestesia tudo e você consegue suportar. Daí, depois de meia-hora vem outra touca e começa tudo de novo. Também há o incômodo de já estar fazendo químio e ficar com uma touca igual um capacete pesado na cabeça. Um saco - é a verdade! O problema de ser careca de novo é que também é um saco esperar até que os cabelos tomem forma e cresçam “bonitinhos”. Se deixar o cabelo ficar ralo eles podem crescer e endireitar mais rápido, mas as toucas seriam necessárias até chegar nesse dia. Então, se quiser continuar com os cabelos, força na peruca, ou melhor, força no couro cabeludo..rs!

Antes de iniciar o taxol, cortei os cabelos na altura do pescoço, para poder gerenciar melhor a queda e ser menos “doloroso”. Porque sim! O cabelo importa sim! Já fui careca uma vez, gostei de usar lenços variados, andar careca, me sentir “mais livre”, foi diferente, por vezes divertido, por vezes triste, mas não gostaria de passar por isso de novo. Mas se tiver que passar, vamos lá, vai passar, é só uma fase. Por enquanto, vou continuar usando a touca, lavo o cabelo umas duas vezes na semana, penteio pouco, não uso secador, e depois, vamos avaliar o seu resultado. A sobrancelha, que já não quase existia desde a primeira vez (fiz tatuagem definitiva), os fios que restaram estão sumindo e até a tatuagem parece estar falha em alguns pontos. Já estou pesquisando aonde retocar. A sobrancelha muda o rosto. É melhor ter uma!

Na primeira fase (com o Caelyx de 21 em 21 dias) tomei algumas medicações para enjôo e estômago (e outras coisinhas) durante e depois das químios, mas na fase taxol (semanal, com uma folga depois de 3 semanas) só uso medicações durante a sessão de QT. O bom é que tem uma que dá um sono gostoso, que apesar da touca dar uma acordada na gente, ainda dá pra relaxar, tirar um cochilo.

Apesar de estar sendo submetida ao dobro de químios da primeira vez (dessa vez 16 no total), os efeitos colaterais estão realmente mais amenos e mais suportáveis. Não gosto de ficar falando de sintomas, mas para poder compartilhar e trocar experiências com quem está passando pelo mesmo problema, acho bom comentar. Sinto geralmente uma sensação de esquisitice que é difícil de explicar, até agora um pouco de cansaço nessa fase mais recente, algumas dores musculares (nas costas principalmente), tive mucosite (aftas), dor de cabeça, manchas e descamação da pele, sensação de paladar alterado e gosto ruim na boca nos primeiros dias após a aplicação, além da sensação de remédio no corpo (essa já deve ser coisa minha), leve neutropenia e leucopenia, e uma levíssima anemia (essas últimas são normais para quem faz químios). Nesta fase a imunidade tem altos e baixos e aumenta o risco de se contrair infecções, por isso, é importante se preservar e ficar quietinha, longe de aglomerações e lugares fechados principalmente. As minhas veias também estão precisando de cuidados especiais, pois como só posso usar o braço esquerdo (no direito fiz esvaziamento axilar) o coitadinho está ficando bem “detonadinho”, tive flebite, asclerose e cada vez está mais difícil achar um acesso de primeira, mas estou cuidando agora com algumas compressas diárias de infusão de flor de camomila e exercícios com aquelas bolinhas para apertar. Eu não poderia deixar de citar a chata da menopausa (temporária, assim espero), que me trouxe novamente as ondas de calor, sudorese noturna e outras chatices.

Dessa vez a ideia era falar sobre as químios, reações e a touca principalmente, mas já estou preparando um novo post mais reflexivo...rsrs.

A primeira foto foi durante a primeira químio com o Caelyx e antes de eu cortar os cabelos (eu e mami). Na segunda estou usando a touca hipotérmica que está enrolada com uma faixa para fixar melhor no couro cabeludo.

No mais, é vida que segue...  
                                                                                                
Abaixo seguem links de algumas reportagens sobre a touca hipotérmica: